らんそうがありません

こんにちは。

DSD(性分化疾患)の一つ、「性腺形成不全」という病気と共に生きてます

わんたんと申します。

この病気とタッグを組んで20数年です。

(生まれつきの病気なのでこれが私の年齢です。。。どぎまぎ)

このブログに行きつかれた方は病気の当事者の方が多いと思いますが、

DSDなんて知らんわ～という方が世の中には多くいらっしゃるので

まずはその説明をさせてください

(私は医学者じゃないので正確なことは書けませんが頑張ります)

性腺形成不全とは・・・その名の通り性腺が形成されなかった病気です。

性腺とは卵巣や精巣のことを指し、胎児の時に何らかの原因で卵巣や精巣が母親のお腹の中でうまく作られないことが原因でなる病気です。。。

そして、なぜ私の卵巣がうまく作られなかったかというと、私の持つ染色体が「XY」と、男性型であったためです。

本来なら男性の見た目で精巣をもって生まれてくるかと思うのですが、ところがどっこい、Yの部分が上手く働かなかったらしく、女性の見た目で生まれてきました。

(胎児はXXだろうとXYだろうと、お腹の中で女性の見た目になるように育ちます。しかし、その際にYの部分が働いて男性ホルモンを受容したら、お腹の中で路線変更が発生！　男性の見た目で生まれてくるらしいです

私の場合Yが働かなかったので女性の見た目で生まれてきました)

※自分でも１００％理解しきっている内容でないので（）を付けました。

見た目だけでなく、マインド(性自認)も女ですし、男に生まれたかった～と思うこともありません。好きになるのも男性です。子宮も膣もあります。

しかし、精巣が作られないからと言って卵巣が作られることはなく、卵巣だけありません。

なのでこのブログをお読みの皆さん、私のことは「女子」扱いしてくださいね

(２０代は女子ではない、という意見は置いといて。。。。。)

この病気の症状等は今後も少しずつ書いていきたいと思います。

そして、この病気の当事者の皆さま。

私は、皆さんと繋がりたくてこの日記を書いています。

今はこのようなカムアウトする日記を書いていますが、この病気のせいで、自分の体が成長しないこと、子供が望めないこと、そのそも結婚相手が見つかるのか？という不安にずううううううううううううと怯えながら生きていました。

　・体が全く成長せず、不安な上に周囲からも色々からかわれた中学生の時

　・病気や現実から逃げ通した高校の時

　・恋をして傷ついた大学の時

　・結婚や出産がリアルに迫る社会人生活

ずっと不安です。

でも、先日同じ病気を持つ当事者の集まりに参加して、私は同じ苦しみや悩みを共有する人達に出会えました。

皆さんとお話をする中で「一人じゃないんだ」と思えました。そして、「私も皆さんの様に少しずつこの人生という旅路を歩いて行けるんだろう」と思えました。

当たり前ですよね。

私の人生を振り返ってみて、病気による不安や苦しみは山の様にあり、健康な普通の女性と比べると、正直辛い日々だったと思います。（誰でも辛い思いはしますが）

でも、それだけじゃないんです。

楽しいことも、幸せなことも、有頂天になることも、お腹を抱えて笑ったことも

「生まれてきた良かった」と心の底から思ったこともありました。

たまに辛くて、苦しくて、忘れてしまいそうになるけれど

私の人生はすごく素晴らしくて、大切で、喜びに満ちたものなのです。

当事者の方々の生きる姿を見て、自分自身の事も客観的に見直すことができました。

そして、この大事なことに気づくことができました。

帰宅後、私は決めました。

この世界のどこかにいる、過去の自分の様に苦しみ、悩んでいる人のためになりたいと。

「なんとかなるから大丈夫よ」という姿を見せ、安心させられる人になりたいと。

そして、その”背中”の一つとしてブログを書くことにしました。

ブログの魅力は色々な方に見て頂けることです。きっと当事者の方に見つけて頂けるでしょう。

さらに、自分自身のためにも書いています。

私は当事者の皆さんだけでなく、過去の自分にも「大丈夫だよ」と言いたい。

不安で不安で、時には死にたいとまで思ってしまうような気持ちでいっぱいだった過去の自分に伝えたい。

「自分は大丈夫だよ」って。

「日記」は、読み返すことで過去の自分を振り返ることができます。

きっとこの病気であることが苦しくなったら、私はこのブログを読み返すでしょう。

その時、過去の自分が失敗しながらでも人生をEnjoyしていたら・・・

きっと、「自分アホやな～～」と笑いながら過去の幸せな気持ちを思い出せるはずです。

そして、また幸せになったるぞ！と思いながら頑張れるはずです。

この世界のどこかに(実は結構いっぱいいる)当事者の皆さん！

そして、過去の自分！

絶対大丈夫です。

苦しいこともいっぱいあるけど、楽しくて楽しくて、幸せで、喜びのあまり興奮して寝つけなくて、笑いすぎてお腹が痛くなることも山の様にあります。

それを私が苦しみながらも証明していきます！！！

どうか暖かく見守って下さると幸いです。

わんたん